EN
x
Zapojte se
Světový den IBD

Účastnili jsme se jednání EFCCA ve Vídni

Pacienti IBD / Novinky / Účastnili jsme se jednání EFCCA ve Vídni
15/10/2024

Zástupce spolku Pacienti IBD z.s. se ve Vídni dne 12. 10. 2024 účastnil jednání EFCCA, které bylo zaměřeno na problematiku, jakou zásadní roli mohou pacienti sehrávat v oblasti lékové politiky.

Přednášející se zabývali např. otázkami centrální evidence léčiv napříč jednotlivými zeměmi, schvalovacími procesy léčiv, dostupností inovativních léčiv pro pacienty s idiopatickými střevními záněty. Bylo také zdůrazněno, že v oblasti lékové politiky se vyskytuje řada stakeholderů, kteří mají své zájmy a mnohdy se liší navzájem, jedná se o farmaceutické firmy, lékaře, zdravotní pojišťovny, státní instituce. V neposlední řadě se jedná také o samotné pacienti, kterým je léčba určena. Tyto skupiny by měly mezi sebou více spolupracovat.

Svou přednášku na toto téma přednesl např. Roberto Saldaña – EFCCA Coordinator pro oblast inovací. Diskuse se týkala problematiky silných a slabých stránek do rozhodovacích procesů pacientů, možných příležitostech do budoucna v této problematice. Prof. Alessandro Armuzzi také přítomným podtrhl význam spolupráce s pacienty v této oblasti, kdy pacienti musí sehrávat aktivní roli v této oblasti.

Registrační podmínky

Souhlas se zpracováním osobních údajů

Uživatel tímto uděluje souhlas ke zpracovávání jeho osobních údajů (jména a příjmení, adresy, telefonu a emailu) spolku: Pacienti IBD z.s., IČ: 22720936, se sídlem Polská 1664/15, Vinohrady, 120 00 Praha 2, zapsaného ve spolkovém rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl L, vložka 19459, pro obchodní a marketingové účely, a to na dobu trvání členství (registrace).

Zaškrtnutím políčka svým uděluji výslovný souhlas správci ke zpracování mých osobních údajů v souladu s nařízením Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 za účelem evidence registrovaných uživatelů, případně členů

Zaškrtnutím políčka svým uděluji výslovný souhlas správci k zasílání tiskových zpráv ohledně akcí pořádaných správce (jde o maximálně 20 emailů za rok)

Tyto souhlasy se zpracováním osobních údajů jsou dobrovolné a máte kdykoliv právo jej odvolat.

Máte práva související se správou a zpracováním osobních údajů, zejména práva vyplývající z čl. 12-22 nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 ze dne 27. dubna 2016, kterými jsou například: požadovat informace a přístup k osobním údajům a jeho zpracování. Dále máte právo na výmaz, právo na opravu nepřesných nebo neúplných osobních údajů, právo na omezení zpracování, uplatnění námitky proti zpracování, na informace o skutečnosti, zda dochází k automatizovanému rozhodování, včetně profilování a na přenositelnost údajů. Tyto práva můžete uplatnit na níže uvedených kontaktech správce. S případnou stížností se můžete obrátit i na Úřad na ochranu osobních údajů. Máte rovněž právo, abychom Vám bez zbytečného odkladu oznámili porušení zabezpečení osobních údajů, pokud by toto porušení mělo za následek vysoké riziko pro Vaše práva a svobody.

Prohlášení o zpracování osobních údajů dle nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (obecné nařízení o ochraně osobních údajů), (dále jen „GDPR“).

Smyslem dokumentu je zejména Vás informovat, jaké osobní údaje o Vás budeme zpracovávat, k jakým účelům, jakým způsobem a na základě jakých právních titulů tak budeme činit, kdo další může s Vaším souhlasem či bez něj zpracovávat Vaše osobní údaje, kde a jakým způsobem můžete o Vašich zpracovávaných osobních údajích získat informace a jaká jsou Vaše práva v oblasti ochrany osobních údajů.

  1. Správce osobních údajů

Pacienti IBD z.s., IČ: 22720936, se sídlem Polská 1664/15, Vinohrady, 120 00 Praha 2, zapsaného ve spolkovém rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl L, vložka 19459 (dále jen „správce“) Vás tímto v souladu s čl. 12 a následujícími GDPR informuje o zpracování Vašich osobních údajů a o Vašich právech.

  1. Rozsah a účel zpracování a právní základ zpracování

Na základě souhlasu jsou zpracovávány údaje pro účely:

  • evidence registrovaných uživatelů, případně členů
  • zasílání tiskových zpráv ohledně akcí pořádaných správce (jde o maximálně 20 emailů za rok).
  1. Příjemci osobních údajů

Abychom zajistili řádný výkon činnosti mohou být Vaše data v rozsahu jméno a příjmení, datum narození, zpřístupněna dalším subjektům, jde o poskytovatele IT služeb (vlastníka serverů, na kterých jsou data uložena), advokátní a účetní kanceláře a další osoby, které poskytují služby nás a s nimiž máme samozřejmě za účelem ochrany Vašich osobních údajů uzavřenou písemnou smlouvu o zpracování osobních údajů. Správce dále uvádí, že k Vašim osobním údajům mohou mít přístup státní orgány v rámci plnění zákonných povinností stanovených příslušnými právními předpisy.

  1. Kategorie osobních údajů, které jsou předmětem zpracování
  • adresní a identifikační údaje sloužící k jednoznačné a nezaměnitelné identifikaci subjektu údajů, (jméno, příjmení, adresa trvalého pobytu, u členů datum narození)
  • údaje umožňující kontakt se subjektem údajů (kontaktní údaje – např. číslo telefonu a e-mailová adresa)
  • ostatní a popisné údaje (datum registrace a datum posledního přihlášení)
  1. Způsob zpracování osobních údajů

Správce zpracovává osobní údaje ručně i automatizovaně a vede evidenci veškerých činností, a to jak ručních, tak automatizovaných, při kterých dochází ke zpracování osobních údajů.

  1. Doba uložení osobních údajů

Vaše osobní údaje uchováváme v souladu s právními předpisy po dobu trvání registrace, případně členství ve spolku.

  1. Práva subjektů údajů

Máte právo kdykoliv se obrátit na správce a požadovat informace a přístup k osobním údajům a jeho zpracování. Dále máte právo na výmaz, právo na opravu nepřesných nebo neúplných osobních údajů, právo na omezení zpracování, uplatnění námitky proti zpracování, na informace o skutečnosti, zda dochází k automatizovanému rozhodování, včetně profilování a na přenositelnost údajů a právo odvolat udělený souhlas. Tyto práva můžete uplatnit na níže uvedených kontaktech správce. S případnou stížností se můžete obrátit i na Úřad na ochranu osobních údajů. Máte rovněž právo, abychom Vám bez zbytečného odkladu oznámili porušení zabezpečení osobních údajů, pokud by toto porušení mělo za následek vysoké riziko pro Vaše práva a svobody.

Pokud máte k informacím o zpracování osobních údajů jakékoliv dotazy či připomínky, neváhejte se, prosím, obrátit na spolek.

Zavřít

Stanovy spolku Pacienti IBD z.s.

ÚPNÉ ZNĚNÍ STANOV
Pacienti IBD z.s.

HLAVA I.
ÚVODNÍ USTANOVENÍ

Čl. I. Název spolku
Název spolku: Pacienti IBD z.s. (dále jen „spolek“)

Čl. II. Sídlo spolku
Sídlem spolku je Praha.

Čl. III. Statut spolku
Spolek je dobrovolný, nezávislý, nepolitický spolek, sdružující pacienty s diagnózou idiopatických střevních zánětů, jejich rodinné příslušníky a další fyzické i právnické osoby, které podporují cíle spolku na základě společného zájmu.
Za účelem podpory cíle spolku může být spolek zakladatelem nebo spoluzakladatelem jiné právnické osoby, pokud činnost takové organizace podporuje cíle spolku.
Spolek se může podílet na činnosti i jiných právnických osob nebo institucí k naplnění svých cílů.
Čl. IV. Účel a hlavní cíle činnosti spolku
Hlavním cílem spolku je zlepšení celkové péče o pacienty trpící idiopatickými střevními záněty, podpora a pomoc pacientům a jejich rodinným příslušníkům. K základním (hlavním) činnostem spolku a k naplnění hlavního cíle zejména náleží: pořádání odborných přednášek, konzultací, kulturních, vzdělávacích, výukových a společenských akcí, provozování webových stránek spolku, zprostředkování informací o nemoci a nových možnostech léčby, zajištění zdravotního, sociálního a právního poradenství, vydávání informačních a propagačních materiálů, odborně zaměřených publikací a dalších tiskovin souvisejících s činností a výsledky spolku, podílení se na přípravě právních předpisů a připomínkovém řízení k navrhovaným právním předpisům týkajících se naplňování cíle spolku, spolupráce s odbornou veřejností a lobbing (hájení oprávněných zájmů), spolupráce s praktickými a odbornými lékaři, s odbornými společnostmi, subjekty a pracovišti zabývajících se léčbou, spolupráce s organizacemi s obdobným zaměřením na území ČR i v zahraničí, podpora výzkumu a moderních metod léčby, organizace rekondičních pobytů pro své členy a jejich rodinné příslušníky, prezentace spolku a jeho výsledků ve vztahu k pacientské a odborné veřejnosti, zajištění a správa prostředků určených pro vlastní činnost spolku a nakládání s nimi v souladu s cílem a zaměřením spolku.
Čl. V. Vedlejší činnost spolku
Vedle hlavní činnosti může spolek vyvíjet též vedlejší hospodářskou činnost spočívající v provozování předmětu podnikání „výroba, obchod a služby neuvedené v přílohách 1 až 3 živnostenského zákona“, jejímž účelem je podpora hlavní činnosti stanovené v čl. IV stanov a hospodárné využití spolkového majetku. Zisk z této vedlejší činnosti spolku lze použít pouze pro hlavní spolkovou činnost včetně správy spolku.

HLAVA II. PODMÍNKY ČLENSTVÍ

Čl. I. Vznik členství
Členem spolku se může stát fyzická osoba nebo právnická osoba mající zájem aktivně podporovat cíle spolku a respektovat stanovy spolku. Druhy členství jsou řádné a čestné. S řádným členstvím jsou spojena veškerá práva a povinnosti stanovená těmito stanovami a právními předpisy. Čestní členové mají práva a povinnosti omezená v souladu s čl. II. hlavy II. stanov spolku. Řádné členství vzniká po zaplacení členského příspěvku na základě schválené přihlášky doručené na adresu sídla spolku, případně elektronickou adresu spolku, případně prostřednictvím webových stránek spolku. O schválení přihlášky rozhoduje výkonný výbor na svém nejbližším zasedání. O udělení čestného členství rozhoduje výkonný výbor; členství vzniká vyslovením souhlasu třetí osoby s tímto čestným členstvím. Výkonný výbor může vyloučit čestného člena pouze tehdy, pokud závažně porušuje povinnosti dle hlavy II., článku II., odst. 3 písm. c) stanov.

Čl. II. Práva a povinnosti člena spolku
Každý člen spolku má zejména právo:
účastnit se všech zdravotních, sociálních, kulturních, vzdělávacích a dalších programů pořádaných spolkem, podílet se na činnostech spolku, využívat všech výhod a služeb, které spolek poskytuje, požadovat vysvětlení od výkonného výboru týkající se jeho činnosti, účastnit se členské schůze. Řádný člen spolku, který dosáhl osmnácti let věku, je svéprávný nebo řádný člen spolku, který je právnickou osobou, má též právo: volit a být volen do všech orgánů spolku, hlasovat na členské schůzi a uplatňovat návrhy a protinávrhy; čestný člen má hlas poradní a k tomuto hlasu se pro účely přijetí usnesení členské schůze nepřihlíží. Řádný člen spolku je povinen dodržovat stanovy spolku, respektovat usnesení a rozhodnutí orgánů spolku a jednat vždy tak, aby nepoškozoval zájmy spolku, řádný člen spolku je dále povinen: podílet se na činnosti podle stanov na vyzvání orgánů spolku, platit členské příspěvky, reprezentovat, propagovat a chránit dobré jméno spolku.
Čl. III. Zánik členství
Členství ve spolku zaniká: vystoupením, přičemž vystoupení musí člen písemně nebo elektronicky oznámit výkonnému výboru, členství zanikne dnem doručení takového oznámení spolku. vyloučením. Vyloučit člena lze jen po předchozím písemném napomenutí předsedou spolku, pokud člen závažně nebo stále porušuje povinnosti dle hlavy II., článku II., odst. 3 stanov. O vyloučení člena rozhoduje výkonný výbor. úmrtím člena, zánikem právnické osoby, zánikem spolku.
Čl. IV. Seznam členů
Předseda spolku nebo jím pověřený člen vede seznam všech členů spolku. V seznamu jsou evidovány tyto údaje: jméno, příjmení, je-li členem fyzická osoba; název, je-li členem právnická osoba, datum narození, popř. IČ týká-li se údaj právnické osoby, adresa trvalého bydliště nebo sídlo člena, den vzniku členství, emailová adresa člena spolku, dále se eviduje jméno a bydliště fyzické osoby, která je oprávněn jednat za člena -právnickou osobu. Do seznamu se zapisují i další údaje, pokud s tím člen vyjádří souhlas. Člen spolku je povinen oznámit bez zbytečného odkladu všechny změny zapisovaných údajů týkajících se jeho osoby. Zápis, výmazy a změny v tomto seznamu se provedou bez zbytečného odkladu.
HLAVA III. ORGÁNY SPOLKU

Čl. I. Orgány spolku
Orgány spolku jsou: členská schůze, výkonný výbor, předseda, místopředseda a kontrolní komise.

Čl. II. Členská schůze
Nejvyšším orgánem spolku je členská schůze, která je tvořena všemi členy spolku. Člen spolku se účastní členské schůze osobně, nebo v zastoupení na základě plné moci. Člen výkonného výboru nemůže být zástupcem člena spolku. Členskou schůzi svolává předseda spolku zasláním elektronické pozvánky všem členům spolku na emailovou adresu uvedenou v seznamu členů. Pozvánka na členskou schůzi musí být rovněž zveřejněna na webových stránkách spolku, a to nejméně 14 dní před konáním členské schůze. Pozvánka musí obsahovat místo, čas a pořad zasedání. Členskou schůzi svolává předseda spolku k volbě výkonného výboru. Termín konání členské schůze stanoví výkonný výbor nejméně jednou za čtyři roky. Mimořádnou členskou schůzi je předseda spolku povinen svolat vyžadují-li to závažné zájmy spolku nebo požádá-li o to alespoň jedna třetina členů spolku, a to do 30 dnů ode dne písemné žádosti. Neučiní-li tak, má právo svolat členskou schůzi výkonný výbor spolku. Členská schůze je způsobilá platně se usnášet tehdy, je-li na ní zastoupena alespoň jedna třetina členů spolku. Není-li členská schůze schopná se usnášet, svolá předseda spolku náhradní členskou schůzi tak, aby se konala do deseti dnů ode dne, kdy se měla konat členská schůze původně svolaná. Náhradní schůze může být svolána bezprostředně po původně svolané schůzi tehdy, jestliže na tuto možnost byli členové v pozvánce upozorněni. Náhradní členská schůze je schopná se usnášet, i když není přítomna jedna třetina členů. Členskou schůzi řídí předseda spolku, místopředseda spolku anebo jiný pověřený člen spolku. Každý člen spolku má jeden hlas. K přijetí rozhodnutí členské schůze je třeba souhlasu nadpoloviční většiny přítomných členů, pokud stanovy výslovně nestanoví jinak. Hlasování probíhá veřejně, volby členů výkonného výboru jsou tajné. Záležitost, která nebyla zařazena na pořad zasedání při ohlášení členské schůze, lze rozhodnout jen za účasti a se souhlasem dvou třetin přítomných členů spolku. Do působnosti členské schůze náleží: volba členů výkonného výboru a jejich odvolání, volba členů kontrolní komise a jejich odvolání, rozhodování o zrušení spolku. O zasedání členské schůze se pořizuje zápis, který podepisuje předseda nebo místopředseda spolku a další člen spolku přítomný na schůzi.

Čl. III. Výkonný výbor
Výkonný výbor je výkonným orgánem spolku, který řídí jeho činnost a je orgánem, který rozhoduje o všech otázkách spolku, které nejsou výslovně svěřeny stanovami jiným orgánům. Výkonný výbor má pět členů a je volen na členské schůzi na funkční období čtyř let. Člen výkonného výboru je zvolen, jestliže obdrží nadpoloviční většinu hlasů přítomných členů na členské schůzi. Výkonný výbor volí ze svých členů předsedu a místopředsedu spolku (výkonného výboru). Za člena výkonného výboru, který přestal být jeho členem, výkonný výbor kooptuje nového člena. V případě, že zanikla funkce předsedovi či místopředsedovi spolku, pak se postupuje podle věty první s tím, že z nově obsazeného výkonného výboru se zvolí předseda, popř. místopředseda spolku. V období mezi jednáními výkonného výboru má předseda výkonného výboru právo rozhodovat o neodkladných záležitostech týkajících se spolku samostatně. O svých rozhodnutích je povinen informovat výkonný výbor co nejdříve, nejpozději však na nejbližším jednání výkonného výboru. K přijetí rozhodnutí výkonného výboru je zapotřebí souhlasu nadpoloviční většiny přítomných členů výboru, pokud stanovy výslovně nestanoví jinak. Každému členu výkonného výboru náleží při hlasování jeden hlas. Výkonný výbor je způsobilý platně se usnášet tehdy, je-li přítomna alespoň nadpoloviční většina členů výkonného výboru. Výkonný výbor je oprávněn rozhodnout v kterékoliv věci týkající se spolku, včetně rozhodnutí o založení, zrušení a přeměně pobočného spolku. Výkonný výbor řídí veškerou činnost spolku a je přitom vázán usnesením členské schůze. O každém jednání výkonného výboru musí být pořízen zápis. Jednání výkonného výboru se může konat i prostřednictvím komunikace na dálku (např. Skype, konferenční hovor, emailová korespondence, apod.). Ke splnění některých svých úkolů může výkonný výbor zřídit stálé nebo dočasné komise. Dočasná komise končí svoji činnost po splnění zadaného úkolu, nebo rozhodnutím výkonného výboru. Členové těchto komisí jsou podřízeni výkonnému výboru. Výkonný výbor před koncem svého funkčního období navrhuje členské schůzi kandidátku výkonného výboru pro další funkční období. Dále určí termín voleb a jejich zajištění. O průběhu voleb učiní zápis, který obsahuje usnesení členské schůze.

Čl. IV. Předseda spolku
Předseda spolku je statutárním orgánem spolku. Předseda zastupuje spolek samostatně. Spolek má jednoho předsedu. Podepisuje se tak, že k nadepsanému nebo jinak vyznačenému názvu spolku připojí předseda svůj podpis. Jeho zástupcem je místopředseda. Předseda spolku je volen výkonným výborem. Předseda spolku přijímá oznámení členů výkonného výboru o tom, že z výkonného výboru vystupují, dále svolává výkonný výbor spolku a řídí jeho jednání. Předsedu spolku zastupuje místopředseda, nemůže-li předseda spolku dočasně svoji funkci vykonávat nebo byl-li k zastupování pověřen. Předseda spolku může rovněž pověřit jinou osobu, aby jej zastupovala.

Čl. V. Kontrolní komise
Kontrolní komise je kontrolním orgánem spolku.
Kontrolní komise má tři členy a je volena na členské schůzi na funkční období čtyř let. Člen kontrolní komise je zvolen, jestliže obdrží nadpoloviční většinu hlasů přítomných členů na členské schůzi. Člen kontrolní komise nemusí být členem spolku. Kontrolní komise: dohlíží na hospodaření a chod spolku, projednává stížnosti členů spolku, vyjadřuje se k roční účetní závěrce, informuje předsedu spolku o zjištěných nedostatcích, podává členské schůzi a výkonnému výboru zprávu o své činnosti. Kontrolní komise volí ze svého středu předsedu. Kontrolní komise se schází podle potřeby. Schůzi svolává a řídí předseda, popř. pověřený člen kontrolní komise.

Čl. VI. Společná ustanovení o orgánech spolku
Volba člena spolku do volených orgánů spolku je podmíněna jeho předchozím vyjádřením souhlasu s výkonem této funkce. Člen volených orgánů je povinen vykonávat svou funkci řádně, svědomitě a s péčí řádného hospodáře. Je-li za člena orgánu spolku zvolena právnická osoba, musí její statutární zástupce písemně oznámit předsedovi výkonného výboru, která fyzická osoba je pověřena účastnit se jednání tohoto orgánu. Funkce ve výkonném výboru může zaniknout: zánikem členství ve spolku, odstoupením. Odstoupení oznámí písemně předsedovi spolku, předseda pak místopředsedovi spolku. Není-li předseda nebo místopředseda zvolen nebo nemůže-li vykonávat svou funkci, potom člen výkonného výboru oznámení postoupí výkonnému výboru. odvoláním členskou schůzí, uplynutím funkčního období. Funkce v kontrolní komisi může zaniknout: odstoupením. Odstoupení oznámí písemně předsedovi spolku. Není-li předseda nebo místopředseda zvolen nebo nemůže-li vykonávat svou funkci, potom člen kontrolní komise oznámení postoupí výkonnému výboru. odvoláním členskou schůzí, uplynutím funkčního období, zánikem členství ve spolku, je-li jeho členem, úmrtím člena kontrolní komise. O průběhu jednání všech orgánů spolku se pořizuje zápis. Zápis musí obsahovat datum a místo konání jednání, přijaté usnesení, výsledky hlasování, nepřijaté námitky členů, kteří požádali o jejich zaprotokolování.

HLAVA IV. HOSPODAŘENÍ SPOLKU

Čl. I Zásady hospodaření
Spolek hospodaří se svým majetkem účelně a hospodárně v souladu s platnými právními předpisy. Spolek sestavuje svůj rozpočet, podle kterého hospodaří. O zavedení členských příspěvků, jejich výši, frekvenci placení rozhoduje výkonný výbor. Spolek nabývá majetek zejména: z členských příspěvků, dojde-li k jejich schválení, z dobrovolných členských příspěvků členů, z dobrovolných příspěvků třetích osob (právnických i fyzických), z darů (finanční i nefinanční) prodejem nefinančních darů, komerčním využitím reklamních ploch, ze státních dotací a grantů, z výnosů ze sbírek, z výnosů z činností spolku, zejména z akcí přednáškových, vzdělávacích a obdobných, konaných převážně pro své členy, z výnosů z vlastního majetku. Spolek neusiluje ve svém hospodaření o vytvoření zisku. Získané prostředky budou použity ve prospěch spolku k činnostem zajišťujícím naplnění cílů spolku.

HLAVA V.

Čl. I. Zánik spolku
Rozhodne-li členská schůze o zrušení spolku, je povinna současně rozhodnout o vypořádání majetku.
V případě zrušení s likvidací bude likvidační zůstatek převeden na jinou neziskovou právnickou osobu, jejíž cíle jsou blízké cílům spolku.

Čl. II. Závěrečná ustanovení
Tyto stanovy byly schváleny výkonný výborem na schůzi dne 12. 3. 2015. Výkonný výbor zvolený členskou schůzí dne 1.12.2011 se považuje za výkonný výbor zvolený dle těchto stanov s tím, že funkční období členů výkonného výboru končí 1.12.2015. Předseda spolku zvolený výkonným výborem dne 1.12.2011 se považuje za předsedu spolku dle těchto stanov. První členy kontrolní komise jmenuje výkonný výbor; funkční období takto jmenované kontrolní komise končí dne 1.12.2015. Členská schůze na nejbližším zasedání zvolí členy kontrolní komise na další funkční období. Členové spolku evidovaní ke dni schválení stanov výkonným výborem se považují za řádné členy dle těchto stanov. Výkonný výbor je oprávněn do dvou měsíců ode dne schválení stanov rozhodnout o tom, kteří z těchto členů se považují za čestné členy.

Schválením těchto stanov pozbývají účinnosti předchozí stanovy.
PhDr. Martina Pfeiferová, v.r. – předsedkyně spolku
JUDr. Michal Sýkora, v.r. –  místopředseda spolku

Zavřít