28/05/2022

V sobotu 28. 5. 2022 se konalo shromáždění delegátů European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations. Jednání se i v tomto roce uskutečnilo online formou. V tento den probíhal zároveň Světový den IBD v Praze, který jsme organizovali. 

Účastníkům jednání byl představen obsah jednání a přítomní delegáti, kterých bylo 45. Přihlášeni byli všichni delegáti a přítomné přivítal Salvo Leone, předseda EFCCY. 

Isabella Haaf představila Výroční zprávu za rok 2021. V roce 2021 byla např. věnována pozornost strategickému plánu EFCCA, organizovány Happy EFCCA Hours, probíhala spolupráce s European Patient Forum, byla zajištěna účast na ECCO kongresu. I v roce 2021 bylo snahou zvyšovat povědomí o IBD, např. projektem První setkání s IBD v rodině, IBD a únava pacienta  apod. Průběh akcí či účast na nich samotných ovlivňovala situace ohledně COVID 19 a řada aktivit probíhala online formou. Výroční zpráva za rok 2021 byla delegáty schválena. 

Marko Perovic představil delegátům Finanční zprávu EFCCA 2021. Byly představeny nejvýznamnější nákladové položky EFCCY v roce 2021 s rozpadem na jednotlivé akce. Příjmy v roce 2021 činily cca 559 079,72 Euro. Situace ve výdajových i příjmových položkách byla opětovně ovlivněna pandemickou situací COVID 19. Finanční zpráva za rok 2021 byla delegáty schválena. 

Maria Stella De Rocchis představila činnost Youth EFCCA Academy v roce 2021. Akcentována byla úloha mladých zástupců pacientských organizací ve věku do 30 let a snahou by mělo být širší zapojení právě mladých pacientů do aktivit EFCCA a činnosti pacientských organizací. Luisa Avedano představila delegátům Plán činnosti 2022 – jedná se např. o organizaci Světového dne IBD, zapojení významných stakeholders, činnost na strategickém plánu EFCCA, změna webu EFCCY. S mladými pacienty je spjat také projekt Fistula, zde jsou sbírány zejména zkušenosti mladých pacientů v této oblasti. S plánem činností úzce souvisí rozpočet EFCCA pro rok 2022, kdy např. sponzorské dary jsou plánovány ve výši 353 500 Euro a výdaje jsou plánovány ve výši 471 500 Euro. 

Dále následovala volba dvou členů představenstva EFCCY. Delegáti zvolili Marka Perovice. Pozici předsedy EFCCA opětovně obhájil Salvo Leone. Delegáti poblahopřáli oběma úspěšným kandidátům. Delegáti dále schválili přistoupení pacientské organizace I Battle Disease z Libanonu, která se delegátům představila již v roce 2021. Nathalie Jbeily z Libanonu za toto přítomným delegátům poděkovala. 

Salvo Leone poděkoval všem za činnost v EFCCA v uplynulém období, poděkoval delegátům za účast na jednání Valného shromáždění delegátů. Jednání prostřednictvím telekonference proběhlo bez technických problémů. V roce 2023 se bude Valné shromáždění delegátů konat v Bratislavě.