Můj příběh s ulcerózní kolitidou, anebo UC včera, dnes a zítra

Můj příběh s ulcerózní kolitidou

Anebo ulcerózní kolitida včera, dnes a zítra

 

Jak u mě ulcerózní kolitida začala?

Bylo mi 17 let a z ničeho nic jsem začala mít ve stolici krev … Hodně mě to vylekalo, a tak jsem šla hned k praktické doktorce. Ta mi řekla, že mám hemeroidy a dala mast, kterou jsem si měla aplikovat týden. Po týdnu neustupujících už šíleně krvavých průjmů jsem se konečně dostala na vyšetření do nemocnice.

První vyšetření

Má první koloskopie byla velký adrenalin. Ostatně jako všechno, když člověk neví, do čeho jde a okolo sebe slyší jen kusé informace. Například má nejlepší kamarádka mi řekla, že na tom byla jejich známá a prý to strašně bolelo. To mi nepřišlo moc kamarádské a situaci mi to vůbec neulehčilo. Večer před vyšetřením by se ve mně krve nedořezal. Rodiče mi dali na uklidnění poslouchat do sluchátek písničky od Jarka Nohavici a to trochu pomohlo.

Druhý den jsem seděla na vykachlíkované chodbě krajské nemocnice v Hořovicích a byla jsem tak nervózní jak dosud ne. To jsem za sebou ještě neměla maturitu, ani státnice a další J ,kde ten stres byl také pořádný. Den před vyšetřením jsem musela vypít litry projímadla, aby bylo tlusté střevo co nejčistší a doktoři ho mohli pořádně prohlédnout kamerou.

Najednou jsem šla na řadu, do žíly mi píchli nějaký oblbovák a to byl teda fajn pocit. Neměla jsem kalhoty a vystrčila tam zadek na celou ošetřovnu. Cítila jsem se hrozně trapně, aspoň ten oblbovák byl příjemný a také milá sestra a doktor, kteří si se mnou povídali.

Při vyšetření mi zavedli takovou hadičku s kamerou do konečníku a postupně tam pouštěli a odsávali nějaký plyn asi aby se jim střevo lépe zobrazovalo. To byl nepříjemný pocit v břiše, trochu to tlačilo a po vyšetření ještě chvíli, než plyny odešly. Ale jinak celé vyšetření nebylo vůbec tak hrozné.

Koloskopii jsem od té doby absolvovala nespočetněkrát. Lidé s ulcerózní kolitidou si na to prostě po čase zvyknou a u mě to nebylo jinak. Nejvíc mě asi otravovala ta příprava, kdy se musí pít projímadlo po litrech a běháte pořád na záchod. Samotné vyšetření bylo už docela ok.

Horší a lepší období

Po první koloskopii mi diagnostikovali ulcerózní kolitidu. Mámě dali do ruky mezi dveřmi leták o nemoci, nasadili mi kortikoidy a šlo se domů. Ani jedna jsme na začátku pořádně nevěděly, co to je a jak nemoc funguje, (nebyl internet) a až po čase od doktorů jsem se pořádně dozvěděla, o co kráčí. Samozřejmě postupně jsem se dostala i k informacím na internetu. Ale nebylo to téma, které by třeba moji vrstevníci chápali a chtěli se o tom bavit.

Během první ostré ataky ulcerózní kolitidy jsem díky pozdější diagnostice zhubla asi 15 kilo. Byla jsem kost a kůže. Byly dny, kdy jsem jen ležela, běhala na záchod, zvracela a zase ležela a spala. Byla jsem tak zesláblá, že jsem se nebyla schopná zahřát a musela jsem i doma být v pletených rukavicích.

Na ulcerózní kolitidě je zrádné, že nikdy nevíte, kdy udeří v plné síle. Nemoc má období, kdy jste na tom fakt špatně a musíte brát vysoké dávky kortikoidů, aby potlačily útoky vašeho imunitního systému proti vlastnímu tělu. Potom je období remise, kdy jste relativně v klidu. Kortikoidy brát nemusíte a celkově berete menší hrst prášků. Díky těm klidovým obdobím jsem mohla žít i normálně bez neustálého běhání na záchod. Zvládla jsem si užít dospívání, udělat maturitu, dostat se na vysokou školu.

Samá kontrola u doktorů a pobyty v nemocnici

Zkušenosti se všemi nemocnicemi, kontrolami, vyšetřeními a v neposlední řadě operacemi ve mně zanechaly hluboké jizvy. Nejen na těle, ale také na duši. Jsou věci v našem zdravotnictví, které by neměl vidět dospívající zranitelný člověk. Ale nedalo se nic dělat. Musela jsem se obrnit, zatvrdit a bojovat o vlastní život.

Kontrol a vyšetření bylo nespočet. To už jsem pak byla mazák a nic mě nemohlo rozházet.

Nejhorší roky a dno s ulcerózní kolitidou

Bylo mi asi 22 let, když můj stav začal být neudržitelný. Kortikoidy, které jsem s přestávkami brala od svých 17 let, si vybíraly svou daň. Měla jsem šíleně oteklý obličej, plno pupínků, popraskanou kůži po těle, vypadaly mi hodně vlasy, měla jsem stále opary. To ani nemluvím o tom, že jsem stále běhala na záchod s krvavými průjmy. Za den třeba šestnáctkrát a v noci už ani nevím, protože mi síly nestačily na to, abych počítala.

Blížily se mi státnice. Hledala jsem vysvobození v kapačkách biologické léčby a pak v injekcích. Nic z toho nezabralo. Měla jsem dokonce na léčbu alergickou reakci. Bylo mi hrozně. Šíleně jsem se pořád potila a byla jen unavená. Tou dobou mě už můj pan doktor přes střeva začal připravovat na to, že možná bude potřeba operace, kde mi odstraní část nebo celé tlusté střevo a dočasně udělají vývod z tenkého střeva.

Já měla jít ke státnicím a myslela jsem si, že to bude všechno v pořádku. Ještě jsme si doma s mamkou dělaly srandu, že nemůžu jít ke státnicím s pytlíkem na břiše. No a nakonec jsem šla. Bylo to ještě o rok později a při vší mé smůle bylo tohle období jedno z nejlepších v mém životě. Moje tělo mělo čas se zregenerovat, mohla jsem normálně jíst, spát, učit se na státnice a žít. Záchod jsem měla stále s sebou na břiše. J

Vývodu jsem se šíleně bála. Nechtěla jsem mít ve 24 letech pytlík na břiše. Neuměla jsem to přijmout, ale můj zdravotní stav mi nedal na výběr. Bez této možnosti bych tu dnes už nebyla. Mé tělo už všechno nezvládalo a já jsem byla opravdu nejvíc na dně. Nakonec se ale ukázalo, že vývod bylo to nejlepší rozhodnutí. Říkala jsem si, že na další operaci už nechci a klidně si vývod nechám, protože jsem byla spokojená.

Nakonec ve mně hlodal ten pocit, tak to zkus, zbav se toho pytlíku a já šla na další operaci. Měla jsem štěstí na výborného doktora Sequese, který mi zvládnul vrátit vývod do břicha a vymodelovat pouch během jedné operace. Takže z plánovaných tří operací byly jen dvě. První na odstranění celého tlustého střeva a vyšití vývodu z tenkého střeva. Druhá operace byla po devíti měsících, kdy mi vrátili tenké střevo do břicha a vytvořili pouch.

Jak jsem na tom dnes?

Před nedávnem jsem oslavila 10 let života s pouchem, který mi pomáhá zadržovat stolici, abych mohla chodit na záchod 6-8 za den a noci jen jednou. Mohu dělat všechno, sportovat, cestovat, jíst občas kořeněná jídla, dát si alkohol, prostě žít plnohodnotný život.

Nemoc po sobě zanechala stopy v podobě jizev na mém těle, které s lety vybledly. Na mé psychice se také podepsala, teď mám panický strach z toho, když mám nějaký jiný zdravotní problém. Panická porucha se u mě projevila v plné síle tento rok, ale zvládla jsem ji zatím zkrotit a pomáhají mi v tom antidepresiva a návštěvy psychologa. Taková velká zátěž, jako je ulcerózní kolitida, zanechala v mém těle větší zářez, který se bude zacelovat delší dobu a vždycky tam trochu bude.

Díky nemoci jsem ale podle mého názoru lepší, sebevědomější a odolnější člověk. Myslím, že můj život je hlubší a nežiji jen pro povrchní radosti. Umím ocenit, když je mi dobře a umím si užít i ty malé okamžiky štěstí.

Co plánuji dál?

Chceme se s manželem přestěhovat do Belgie, kde získal práci. Já samozřejmě se svou lékařskou historií mám malinko obavy, že svůj příběh budu muset vysvětlovat zase novým doktorům a opustit tu péči, kterou mám v Čechách … Ale chci žít, učit se další jazyky a poznávat nové lidi. Tenhle motor mě hnal při každé atace nemoci a snad mi ještě nějakou dobu vydrží.

Má achillova pata je to, že nemohu mít děti. Doufám, že to není definitivní, ale srůsty po operacích kvůli ulcerózní kolitdě a další zdravotní komplikace mi toto štěstí zatím nedopřávají. Snažím se neztrácet víru a věřit, že i my se jednou dočkáme. Případně adoptujeme, ale to je zase cesta, kterou si ještě musím projít.

Více o mém životě s nemocí si můžete přečíst na https://klarahabanova.cz/klarahabanova-blog/

 

 

ibdpacientské příběhyulcerózní kolitida