Můj život s mrchou UC (ulcerózní kolitida – chronický zánět tl. střeva)
Ano, mrchou – to je to správné slovo.
Žije s Vámi neustále, ale jen mrcha využije stavů, kdy Vám zrovna není moc fajn, ať už po psychické nebo fyzické stránce a tím je schopná Vás dostat ještě více na kolena, nebo spíše na záchodovou mísu. A i když se občas zatváří jako kamarádka, se kterou je možné na nějakou dobu žít v míru, nezapomíná Vám neustále v hlavě připomínat, že to nebude na dlouho, jelikož se za nějaký čas hodlá opět v plné parádě prosadit a převzít tak nadvládu nad Vaším životem.
S mrchou jsem donucena žít již 6 let, ale když si pomyslím, že je mi necelých 30 let a několik desítek dalších let (pokud se nenajde lék, který by mě natrvalo od ní osvobodil) mi bude dělat společnici, přijde mi to číslo k smíchu (a nebo k pláči?). Ten, kdo jí poznal na vlastní kůži, ten jediný dokáže pochopit. Ten, kdo o ní pouze slyší, nikdy neuslyší vše a troufám si tvrdit, že nikdy nepochopí, jak moc dokáže se všemi jejími důsledky ovlivnit pacientův život. Asi každý několikrát za život měl střevní potíže a možná právě ve chvíli kdy ho přepadnou a jedinou jeho myšlenkou je letět na toaletu, případně zapadnout do nejbližšího křoví, pozná část z útrap lidí, kteří s mrchou žijí. Mnoho mých známých má díky mně povědomí o jejích projevech, avšak mě už neustále unavuje každému zvlášť vysvětlovat tuto celkem citlivou stránku mého života. Proto jsem se rozhodla k napsání tohoto článku, aby si každý uvědomil, že označení mrcha jí náleží právem a že život s ní vyžaduje velkou porci přetvářky.
Jak vypadá náš společný den, když zrovna mrcha prosazuje svá práva na můj život?
RÁNO (bývá nejhorší z celého dne):
Ráno otevřete oči a máte chuť se například přetočit na bok a ještě chvilku polehávat zachumlaná do peřin. V tom ucítíte bublání ve střevech a raketovou rychlostí se řítíte na toaletu teprve pak si oddechnete, když stihnete tu šílenou trasu, kdy je i 5 metrů nepředstavitelná dálka.
Fajn, alespoň jste po takovém akčním probuzení na chvíli čilá, jelikož všudypřítomná únava se vkrade o pár desítek minut později. Ustelete, připravíte snídani a jdete se umýt. Začnete si čistit zuby, ale po 2 minutách, kdy jste v předklonu u umyvadla, se mrcha opět ozve. Odhodíte kartáček do umyvadla a s pusou plnou zubní pasty opět letíte na onu místnost.
Pak se zvládnete nasnídat, obléknout a už přicházejí stresy z cesty do práce. Čím více myslíte na to, aby se Vám po cestě nechtělo, tím více Vám mrcha ve střevech tancuje. Vydáte se ven, zamknete byt, přivoláte výtah a ejhle, naštěstí máte klíče od bytu stále v ruce a rychlostí blesku odemykáte opět dveře, odhodíte kabelku na zem a letíte i v botách víte kam.
Když se Vám konečně podaří opustit domov, myslíte na cestu do práce. Od té doby, co jezdím autem jen 8km do práce je cesta veselejší, ale byly doby, kdy jsem jezdila MHD cca 1 hodinu se dvěma přestupy. Samozřejmostí je, že už máte nastudováno, kde jsou ve stanicích metra toalety. Ujedete 5 stanic a musíte opět letět, takže následuje nechtěný výstup a přelet přes nástupiště. Opět nastoupíte do vagonu a díváte se na hodinky, zda ještě dorazíte do práce včas. Při tom se díváte na lidi okolo a strašně moc jim závidíte jejich poklidnou ničím nerušenou jízdu. Zvládnete přestup z metra na metro a už se blíží cílová stanice, kde Vás čeká přestup na autobus, a tím i případná možnost opět si odskočit. Avšak mrcha to chce jinak a stanici před tou, kde máte vystupovat Vás donutí opět vystoupit a uskutečnit opět přelet přes nástupiště. Nakonec nastoupíte znovu do metra a dojedete tu svou poslední stanici. Říkáte si, že teď už snad zvládnete přestoupit na autobus a za cca 15 minut budete v práci.
Přestoupit jste zvládli, ovšem cesta Vám přijde nekonečná, opět mrcha chce další neplánovaný výstup, ale zatnete všechny zuby a řeknete si, že už to musíte zvládnout do práce. Po cestě z autobusu míjíte v klusu křoví a uvažujete, zda do něj skočíte, ale nakonec seberete všechny síly a doběhnete do práce. V lepším případě ještě stihnete hodit bundu a kabelku na stůl, v horším proběhnete recepcí rovnou na toaletu.
Uff prima – zvládli jsme cestu do práce. I když jsme přišli o 10 minut po začátku pracovní doby, přišli jsme v pořádku a hlavně, zvládli jste cestu a ocitli jste se v bezpečí kanceláře, blízko toalet.
PŘES DEN V PRÁCI:
Je zajímavé, že během pracovní doby mrcha dává celkem pokoj.
Možná, že mozek je natolik zaměstnaný jinými věcmi, že prostě na ni nezbývá v myšlenkách tolik místa, a nebo je to tím, že je vysledováno, že se mrcha méně ozývá když jste v pohybu, než v leže.
Problém začíná v případě naplánované porady, či jednáním s někým mimo firmu, kdy si raději ještě preventivně odskočíte předem a modlíte se, abyste nemuseli několikrát během následující hodiny odběhnout.
Nastává čas oběda a někteří z kolegů odcházejí na oběd do restaurace, která je cca 6 minut cesty od firmy. Jdete s nimi, ale celou cestu se modlíte, abyste tam došli. To samé cesta zpět. Pracovní den nějak plyne a mrcha si asi dává šlofíka. Ale začne se hlásit únava. Jste rádi, že jste zvládli svou pracovní dobu a čeká Vás cesta zpět.
Díky bohu bývá zpravidla lepší, než ranní cesta. Občas zvládnete dojet i bez neplánovaných výstupů a v klusu se ocitáte opět až u svého bydliště. Rádi byste ještě cestou z práce nakoupili, ale bohužel musíte letět nejdříve domů.
Když už jste doma, kde Vás nadšeně přivítá pes, který má svou potřebu na krajíčku a vy přeci víte, jaké to je, dáte přednost vyvenčení psa před nákupem. Po cestě se psem se opět modlíte, abyste ho zvládla v klidu vyvenčit. Dorazíte domů a preventivně navštívíte toaletu před odchodem na nákup.
ODPOLEDNE A VEČER:
Dorazíte do obchodu a jako zběsilí házíte do košíku svůj naplánovaný nákup, hlavně, abyste vše zvládli a byli co nejrychleji doma. A jak asi správně předpokládáte ano, mrcha se pomalu probouzí a pocítíte náhlou potřebu uprostřed obchodu s napůl naplněným košíkem.
Letíte ke kasám, protože víte, že Vás tam čeká ještě nekonečně dlouhá fronta lidí před Vámi. Nekonečně dlouhá fronta je tam ostatně vždy, protože v tomto případě i 2 lidé před Vámi jsou pro Vás drahocenné minuty či vteřiny navíc. Když už to opravdu nejde, necháte košík košíkem s nákupem a letíte domů. V lepším případě zvládnete frontu a v křeči zaplatíte a letíte domů s polovinou nákupu, co jste stihli v obchodě nakoupit.
Dosti vyčerpaní po celém dni konečně dorazíte domů, vybalíte nákup a musíte si jít na hodinku odpočinout, abyste zvládli konec dne, jelikož máte ještě další povinnosti. Když to jde dobře, zvládnete ležet bez další potřeby někam utíkat a tak si trochu odpočinete a naberete sil.
Čeká Vás příprava jídla na další den. Občas sice jdete s kolegy na oběd do restaurace, ale přeci jen střevu svědčí více domácí strava a tak jdete vařit jídlo do krabičky na další den.
Je cca 19:00 a mrcha se opět začíná hlásit o slovo, a to jako vždy v nejméně vhodnou dobu (máte například maso na rozpálené pánvi apod.). Naštěstí míváte v tuto dobu už doma dalšího člena rodiny a tak ho při úprku na toaletu stihnete požádat, aby s tím občas zamíchal, aby se Vám to nespálilo.
Po úspěšném vaření se nachystáte do sprchy. V lepším případě se stihnete rychle osprchovat, v horším to na Vás přijde právě ve chvíli, kdy jste celí namydlení. V tu chvíli sprchový gel rychle spláchnete, sáhnete po ručníku a akrobatickými poskoky přeletíte celý byt na toaletu. Samozřejmě jste si stihli ručník jen omotat okolo sebe a tak Vám z vlasů i těla kape voda, takže pak musíte vytřít část bytu.
NOC:
Jste rádi, že máte tento den za sebou a tak nějak doufáte v lepší zítřek. Chcete vidět oblíbený seriál, ale z důvodu přílišné únavy ho nikdy nevidíte do konce, jelikož u televize usnete.
Když se proberete, přesunete se do postele. Víte, že je nejlepší spát jen na zádech, protože jakmile se přetočíte na bok, jako kdybyste mrše dávali zelenou, a musíte opět letět.
Když je dobrá noc, vzbudíte se jen 1x. Když je horší, budíte se cca každé 2-3 hodiny, což představuje cca 3-4x přerušený noční spánek, což následující den pocítíte opět všudypřítomnou únavou.
Léky, léky a zase léky:
Ano, je toho celkem hodně, co nám může pomoci. Někteří jako já si už prošli od antibiotik přes čípky, klyzmata a pěny, kortikoidy, imunosupresiva až po infuze (Remicade) a injekce (Humira).
Všechny z těchto léků mají mnoho nežádoucích účinků, avšak stále ještě převládají pozitivní účinky léčby. Já osobně už raději nežádoucí účinky u příbalových informací nečtu. Dělala jsem to zpočátku, ale pak jsem si uvědomila, že se ze mě stává hypochondr a že se vlastně u mě projevuje většina těchto nežádoucích účinků. A tak jsem si řekla v pravou chvíli dost!
Věřím svému lékaři a to je důležité.
Je pravda, že některé z těchto účinků jsou vidět na první pohled (například když po prednisonu přiberete 6 kg a hlavu máte oteklou jako meloun). To poté samozřejmě snižuje i Vaše sebevědomí máte chuť se zamknout doma a raději vůbec nevycházet, co kdyby Vás potkal nějaký známý, co Vás delší dobu neviděl.
Jak mrcha ovlivnila můj život?
Tak to by bylo. Zážitků s mrchou je za 6 let víc než dost, ale toto byla jen pro představu ukázka 1 dne v relapsu (aktivní fázi). Samozřejmě, že ne každý den je identický s výše popsaným. S mrchou je to jako na houpačce, jeden den je Vám lépe a o to je Vám druhý den zase hůř.
Až mě někdo opět požádá, abych obodovala, jakým způsobem ovlivnil příchod mrchy můj život na stupnici od jedné do deseti, přičemž 10 je nejvíce, nikdy nedám 10.
Vím, že jsou daleko zákeřnější choroby, jako je rakovina, různá tělesná postižení a další, které Vás například upoutají na lůžko a Váš život tím úplně převrátí. Pro mrchu bych označila na stupnici číslo 8.
Život se Vám změní celkem dost. Je to zvláště citelné právě v období, kdy se často mrcha poprvé projeví, tedy mezi 20. a 30. rokem života. Přestanete se stýkat s kamarády, jelikož jste raději zalezlí v bezpečí domova, než někam cestovat a někomu stále dokola něco vysvětlovat.
Někdy se sice zkusíte sejít, ale když se musíte 3x během hodiny omluvit, že si musíte odskočit, vypadáte už dost divně a cítíte se trapně. Nemůžete jít na koncert, do divadla ani na jinou společenskou aktivitu.
Nemůžete sportovat, protože ta únava Vám dává zabrat.
Nemůžete dělat zaměstnání, které byste chtěli, protože musíte přijmout nejlépe kancelářské místo, kde jste blízko toalet, a když je Vám někdy hodně zle, můžete se připojit z domova a z bezpečí pokračovat ve své práci s home office.
Když vybíráte vytouženou dovolenou, například k moři, první na co se zaměřujete, je přítomnost toalet na pláži. Na dovolené se poté pouze válíte u bazénu nebo na pláži a raději ani nechcete nikam na výlet, protože je to pro Vás neznámé prostředí, o kterém přesně nevíte, kde je jaká toaleta a zda vůbec bude možnost. Z dané země pak vlastně nic moc nepoznáte. Jste rádi, že se v pořádku dostanete do letadla a čeká Vás cca 2-3 hodinová cesta. Víte ale, že na palubě jsou toalety a je Vám lépe. Bohužel sedíte na prostředním sedadle a vedle Vás sedí postarší paní, která se snaží být strašně vtipná. Když ji během letu už potřetí žádáte, zda by Vás pustila na toaletu, už se jí to moc nelíbí a při návratu do sedadla se na Vás podívá a řekne Vám něco v tom smyslu, jako že takovým lidem jako vy se říká COURA!!! Ano řekne coura a začne se smát, že prý pořád někam courám. To už je pak poslední hřebíček do rakve. Sednete si a začnou Vám stékat slzy po tváři, ale nechcete, aby to někdo viděl, tak to chvilku v sobě dusíte a snažíte se usnout.
Ano, přesně toto jsou situace, kdy si říkáte: Proč já? Proč zrovna u mě se mrše tak moc líbí? Přeci nekouříte, téměř nepijete a snažíte se jíst zdravě. Pak začnete nenávidět své tělo. Chcete žít jako dřív, ale to bohužel nejde.
ZÁVĚREM:
Psala jsem v úvodu, že život s mrchou vyžaduje velkou porci přetvářky.
A teď již možná víte proč. Přetváříte se v MHD, protože nikdo okolo netuší, jaký máte problém.
Přetváříte se v práci. Ráno jste bledí a unavení, ale je třeba jít do práce, protože máte na krku hypotéku a nikdo ji za Vás nezaplatí. Sáhnete tedy po výrazných očních stínech a linkách, pokud jste hodně bledí, přidáte trochu make-upu a zdravíčka a na první pohled je z Vás obyčejný člověk (vlastně žena). V práci se snažíte držet krok s ostatními a tak se donutíte s posledních sil usmát na kolegy či na ostatní lidi, se kterými máte jednání apod. Ti přitom vlastně netuší, jak moc těžký je pro Vás obyčejný den a Vy jim opět závidíte jejich život bez mrchy.
Chcete být silná, a proto chcete držet krok s ostatními. Snažíte se usmívat v nemocnici na lékaře a zdravotní sestry, protože si říkáte, že je to náročná práce (mnohdy končící syndromem vyhoření), při které se setkávají s nerudnými pacienty až dost, a vy nechcete patřit mezi ty nerudné a obtěžující.
Mrcha mě za těch 6 let něco naučila, a to strašně si vážit dní v remisi (klidová fáze).
Toto asi zdravý člověk nikdy nepochopí, jaké má vlastně štěstí. Jsem nyní cca 3 měsíce v remisi a nepociťuji žádné příznaky. Užívám si toho neskutečným způsobem.
Mohu se bez problémů stýkat s přáteli, jezdit na festivaly, sportovat, vydržím večer déle vzhůru a mám celkově více energie. Když jdu se psem jen tak na procházku, užívám si toho krásného dne, kdy nejsem ničím svázána, mohu jít pomalu, čerpat energii z přírody.
Čeká mě po 6 ti letech první dovolená u moře, kdy je mi fajn. Doufám, že se dostanu i na nějaký výlet a zkrátka uskutečním všechno to, co při relapsu nemohu. Snažím se smířit s tím, že mrcha ke mně prostě patří, že je část mě a nejspíše ještě dlouho bude.
Vím, že mi není výborně napořád. Vím, že opět přijde období, kdy si mrcha začne prosazovat svou. Může to být za půl roku, za měsíc, za týden. Může to být zítra. A právě proto chci žít pro dnešek, chci se dnes usmívat, jelikož je mi zkrátka fajn, bez jakékoliv přetvářky.
PS: Vy, co jste zdraví, zkuste se někdy jen tak zastavit a zamyslet se, jak je Váš život krásný. Zkuste se pousmát nad tím, jaké hlouposti občas řešíte a jestli to není zbytečnost, takhle si kazit své krásné, zdravé dny.
Všem UC a MC přeji hlavně hodně zdraví a co nejdelší remise. Držte se.
Vím, občas je to těžké, ale my to zvládneme. Vždyť život stojí za to, abychom ho prožili naplno. A neustále nás táhne dopředu myšlenka, že po každém delším či kratším relapsu se jednou objeví remise.
Mějte se krásně
Lenka
pacientské příběhyulcerózní kolitida
